jueves, 11 de marzo de 2010

Consideraciones sanitarias sobre el proyecto andaluz de "Ley de muerte digna"


Terry Schiavo murió en marzo de 2005 tras años en estado vegetativo persistente, al serle retirada la alimentación que recibía por una sonda nasogástrica. Esta acción fue solicitada al juez por su marido, que vivía con otra mujer, en contra de la voluntad de los padres de Terry, alegando que Terry no habría querido esa vida.




Se puede leer el proyecto de ley AQUÍ

Elementos positivos de la futura Ley

La Ley refleja propósitos muy positivos, como facilitar que los pacientes tengan una muerte digna y en paz, impidiendo que se demore injustificadamente la muerte natural en situaciones terminales, a causa de lo que hemos venido llamando “encarnizamiento terapéutico”. El texto aprueba acciones razonables y éticamente impecables que ya son práctica habitual desde hace años, como el tratamiento analgésico y sedante para aliviar el dolor en la agonía, aunque ello implique un acortamiento de la vida no deliberado. Asimismo, la ley introduce consideraciones generales muy positivas, como el reconocimiento de los cuidados paliativos a pacientes terminales como una innovación asistencial de gran relevancia, que debería estar disponible para todos los ciudadanos de Andalucía que la precisen. Y señala el derecho del paciente a recibir acompañamiento familiar y religioso según su deseo.

Conceptos equívocos y criminalización de la asistencia

Sin embargo, la ley contiene en su desarrollo algunas ambigüedades y equívocos que, a mi juicio, alteran los conceptos de “limitación del esfuerzo terapéutico” y “sedación paliativa”, definiéndolos tan ambiguamente que dan cabida a acciones indeseables, tales como la denegación de medidas ordinarias y básicas de soporte vital, o la inducción indebida del coma farmacológico. Y lo peor es que criminaliza y amenaza con el peso de la ley al equipo asistencial que no las practique.

La definición que se hace en la Ley de términos clave en este campo, como son “obstinación terapéutica”, “soporte vital básico” o “sedación terminal” no coincide con su significado en la práctica médica, desarrollada en el campo de los cuidados paliativos. En la definición de “obstinación terapéutica” se alude no sólo a acciones terapéuticas. Así, se condenan, bajo la etiqueta de una mal llamada “obstinación terapéutica”, no sólo las medidas extraordinarias de soporte vital, como pueden ser la ventilación mecánica, la nutrición parenteral o la fluidoterapia intravenosa –que, efectivamente, pueden ser desproporcionadas en algunos casos terminales-, sino incluso simples cuidados o medios de soporte vital ordinario como la comida y la bebida administradas oralmente o por sonda.

Para una práctica ética, y para tranquilidad de los pacientes que se acojan a conceptos tales como “evitar la obstinación terapéutica”, parece imprescindible distinguir entre medidas de soporte vital ordinarias y extraordinarias, y a su vez, entre casos en los que la aplicación de esas medidas puede ser proporcionada o desproporcionada a la expectativa de vida con calidad que presenta el paciente.

Otro punto ambiguo es la aplicación del concepto de “sedación terminal”. El problema es que, en la ley, a diferencia de la práctica en cuidados paliativos, la reducción de la conciencia no se prevé aplicable sólo a pacientes terminales, sino que podrá ser aplicada a otros pacientes no considerados terminales según los estándares de práctica clínica. En la práctica médica, además de otras características que sí se recogen en la ley, un paciente debe tener una expectativa de vida menor de seis meses para ser considerado terminal, y además debe tener muy próxima la muerte para considerar la reducción de la conciencia1. Sin embargo, la Ley omite tanto la referencia a una muerte próxima como el dintel que se refiere a la expectativa de vida, y se limita a señalar que un paciente terminal es aquel que posee una “expectativa de vida limitada”. Puesto que una “expectativa de vida limitada” es común a todo el género humano, esa definición ambigua amplía, de hecho, la aplicación de la “sedación terminal” a pacientes que ni están afrontando la agonía, ni siquiera son terminales. Debería definirse mejor este punto y circunscribir la “sedación terminal” al paciente con expectativa de vida menor de seis meses que se enfrenta ya una muerte muy próxima.

Además, en la definición de “sedación terminal”, se omite una condición fundamental para su aplicación en la práctica clínica, y es que el alivio buscado sea inalcanzable con otras medidas .
Aprovechando estas inconcreciones o confusiones de la Ley, un paciente no terminal, con una expectativa amplia de vida, podría exigir a los integrantes de su equipo asistencial que le indujeran un coma farmacológico irreversible. Incluso –como hemos visto antes- podría exigir que no le administraran nada hasta que muriera, en coma, por falta de líquidos. Eso es eutanasia. Por tanto, este proyecto de ley, al emplear definiciones tan imprecisas, ampararía la eutanasia, en contradicción con el ordenamiento jurídico español. En casos como los de Eluana Englaro (Italia) o Terry Schiavo (Estados Unidos), esta ley condenaría la administración de comida y bebida por considerarlas “obstinación terapéutica” y podría obligar al equipo asistencial a retirarlas.

Por último, hay que considerar que, en el lenguaje específicamente sanitario, el término “sedación terminal” no hace referencia habitualmente a una sedación propiamente dicha, sino que se ha aplicado, por extensión, a la reducción profunda y a veces irreversible de la conciencia. En un texto legal, que deber ser entendido e interpretado por ciudadanos no sanitarios, deberían diferenciarse los conceptos de sedación y reducción profunda de la conciencia, pues su naturaleza y sus condiciones de aplicación son muy diferentes. Muchas personas quieren ser sedadas, pero no que se les prive de conciencia, a menos que sea imprescindible.

Atención espiritual en la muerte

Como elemento positivo, la ley establece una serie de derechos que se reconocen a la persona que, en las condiciones actuales de práctica médica, se enfrenta a la muerte. Resulta muy positivo este reconocimiento de la persona en su realidad integral; el moribundo no sólo quiere morir sin dolor y sin angustia por su agonía, sino que habitualmente quiere morir en paz consigo mismo, con su prójimo y con Dios. Según la encuesta anual del CIS, más del 80% de los ciudadanos de nuestro entorno se autodeclara creyente –más del 70%, católico-. Cada ciudadano tiene derecho a recibir atención espiritual acorde a su fe o creencias cuando le llegue la hora de la muerte, derecho que debe ser reconocido y garantizado. Sólo introduciría un matiz: en correspondencia con el derecho reconocido en el artículo 16 al acompañamiento familiar y religioso, el apartado IV de la exposición de motivos, debería explicitar que los centros sanitarios han de facilitar el acompañamiento no sólo familiar, sino también religioso.

Dialéctica de la desconfianza vs. cultura de la confianza

Por último, creo que una cultura sanitaria que humanice la muerte y evite el encarnizamiento como efecto indeseado del avance científico-técnico, es objetivo y labor de todos: pacientes, familiares, equipo asistencial y gestores sanitarios. Pero cada paciente es único en su diversidad. Además, los procesos terminales son tan complejos, que dificultan una toma de decisiones simple, aplicable a todos los problemas que pueden presentarse en una persona dada. Por tanto, para ofrecer la mejor respuesta posible a cada situación y a cada paciente, resulta imprescindible facilitar una cultura del diálogo y la confianza entre el paciente y su familia, por una parte, y el equipo médico-asistencial, por otra.

Opuestamente a esto, la criminalización y judicialización del acto médico como solución a toda esta complejidad, además de revelar un juicio confuso de la realidad y sus causas, puede inducir a la “medicina” defensiva, por miedo de los profesionales a ser injustamente procesados. Esta posibilidad se agrava cuando las conductas tipificadas como censurables se encuentran, además, definidas de forma tan amplia y ambigua como se hace en esta Ley. Pensamos que, al proponer esta solución, el legislador asume una interpretación de la realidad como confrontación: “médico obstinado frente a pacientes y familiares sometidos”. En la realidad asistencial, las situaciones de encarnizamiento terapéutico no son sólo fruto de una supuesta obstinación médica, sino también -y probablemente, en mayor medida-, provocadas por la dificultad extrema que supone asumir la muerte de un ser querido. Esto último lleva, en algunos casos, a presionar al equipo asistencial en demanda de intervenciones cuando ya no se puede –ni se debe- hacer nada .

Por tanto, creo que la mejor solución no es sembrar una dialéctica de la desconfianza, ni imponer conductas tipificadas a los equipos asistenciales, sino promover una cultura de la confianza entre las personas atendidas y el equipo sanitario, facilitando su interrelación personal, libre de coacciones injustas y extrañas. El equipo asistencial, normalmente, no tiene otra intención que atender al paciente lo mejor posible y facilitarle este difícil tránsito por el que todos, en definitiva, hemos de pasar.
NOTAS:


1. "Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado" (SECPAL).


2. El propio término “obstinación terapéutica” empleado en la ley, parece simplista e ideologizado, frente al más generalmente usado de “encarnizamiento terapéutico”. “Encarnizamiento” parece preferible, pues es una palabra más expresiva en cuanto al rechazo esa acción indeseable, pero no da por supuesta una intencionalidad censurable del equipo asistencial.

martes, 16 de febrero de 2010

La Dama y la -hermana- Muerte


Quiero comentar el interesante corto de Antonio Banderas "La Dama y la Muerte". En primer lugar, me resulta hermoso el planteamiento, porque no muestra la muerte como el tabú en que la convierte una sociedad materialista e hipertecnificada, sino como parte de la vida, como el umbral de una esperanza que nos trasciende. Aprecio belleza en ese encuentro entre la mano de la Dama y la de la Muerte, y me recuerda aquella alabanza del pobrecillo de Asís: "¡...y por la hermana muerte loado seas, mi Señor!" Ciertamente, creo que hay "un tiempo de nacer, y un tiempo de morir".

A la viejecita del cuento le había llegado el tiempo de morir. No hay en ello ningún desprecio de la vida, sino una aceptación serena de la muerte, con la esperanza en encontrar también amor -y quizá infinitamente más- al otro lado.

Por desgracia, nuestra medicina tecnificada y judicializada a veces impide la naturalidad y el amor que deberían acompañar a quien afronta este último viaje, muchas veces difícil, pero que puede ser emprendido con éxito. Al fin y al cabo, éste será el reto o la "aventura" final de nuestra vida, como diría Peter Pan: "¡Morir será una gran aventura!" En el corto, a aquella dama -llamarla así muestra la dignidad que se le reconoce-, no la iban a dejar morir en paz. En nuestra realidad cotidiana, detrás puede haber intereses de todo tipo, tanto por retrasar la muerte como por apresurarla: el rechazo de los familiares a aceptar la muerte de su ser amado y las presiones al médico para que aplique remedios hasta el extremo, el miedo del propio médico a verse denunciado si no hace todo lo posible (lo que se conoce como "medicina defensiva"), la prisa de algunos por quitarse el problema de encima, o hasta la escasez de camas en un hospital... muchos intereses se conjuran para a veces impedir que este último paso de la vida, tan importante, lo podamos dar como todos queremos: en paz, abrigados por el cariño de los nuestros y con una buena atención médica. Es cierto que el corto puede quedar un poco maniqueo al abordar el problema (el médico es el malo, el enemigo, y las enfermeras unas "barbis" frívolas que bailan a su son), y el desenlace puede parecer ambiguo, pero su denuncia del encarnizamiento terapéutico es clara y positiva, su abordaje de la muerte parece más que aceptable, y presenta la ideación suicida como el resultado de un fracaso absoluto. En el fondo, barrunto que el corto tiene la intención de avivar el debate sobre la eutanasia, y presentar una falsa disyuntiva: o encarnizamiento terapéutico, o eutanasia. Pero para cualquier persona con sentido común está tan claro que hay otras elecciones mucho mejores entre esos dos males que, si ése era su objetivo, realmente no lo cumple. También pienso que sigue la dinámica socialista de crear conflictos: "obrero bueno-empresario avaro", "laico bueno-cura hipócrita", "mujer buena-hombre machista", "gay bueno-gente homófoba", "abortista bueno-provida malo" y ahora "paciente bueno-médico malo". Pero es algo tan burdo, que creo que sólo un extremista compartiría esa visión caricaturizada de los médicos y sus intereses.

Afortunadamente, en nuestros hospitales no siempre sucede lo del corto... Es habitual que al paciente que se encuentra ya en un proceso que acabará con la muerte antes o después, se le escriba en la historia clínica: "NO RCP". Eso significa que no se empleen medios de reanimación (Resucitación CardioPulmonar) si se produce una parada cardíaca y respiratoria, para dejarle irse cuando le llegue su hora. Pero, aunque la inmensa mayoría de los médicos y de los ciudadanos tenemos esto muy claro, corremos el riesgo de deshumanizar la muerte si no recuperamos una cultura de la confianza en la relaciones médico-paciente. El paciente necesita que el médico le escuche, le informe, necesita participar de sus expectativas y tener la posibilidad de prepararse a bien morir según su mejor entender. El médico necesita, a su vez, ser valorado y respetado, no verse presionado a usar medios ya desproporcionados, por temor a exigencias injustificadas de los familiares o incluso a reclamaciones y demandas judiciales. Humanizar la relación médico-paciente y familia puede ser la clave, sin olvidar el papel importantísimo de las enfermeras. Hasta el trato humano de una auxiliar o incluso de la limpiadora que entra en la habitación, pueden cobrar un valor impresionante en momentos difíciles. Si no lo hacemos así, las consecuencias pueden ser muy tristes; en el corto se muestra bromeando, pero se pone de manifiesto el fracaso que supone para todos, medicina incluida, que un paciente llegue a pensar en quitarse la vida porque no le dejen morir en paz, "cuando le tocaba". Es difícil imaginar la soledad, el abandono y la frustración que eso provocaría en una persona, y lo difícil que sería luego, para los que le aman, asimilar ese fracaso. No se trata de provocar la muerte, ni de omitir cuidados básicos para provocarla, no se trata de prisas ni falsas compasiones (eso no sería más que otra forma de manipulación y de desprecio), sino de aceptar la muerte cuando llega, sin emplear medios extraordinarios para mantener la vida a toda costa, atendiendo a la persona, reconociendo plenamente su dignidad, como el ser espiritual que es, no como un simple "caso" médico. Y, por supuesto, haciendo lo posible, desde una buena y ética praxis médica, para paliar el sufrimiento.

Todos sabemos lo que es morir en paz, aunque cada uno tenga sus preferencias. En nuestra poesía más antigua encontramos una buena muestra, al final de las coplas de Jorge Manrique a la muerte de su padre:

"Así, con tal entender,
todos sentidos humanos
conservados,
cercado de su mujer
y de sus hijos, hermanos
y criados,
dio el alma a quien se la dio,
el cual la tenga en el cielo
y en su gloria,
que aunque la vida perdió,
dejónos harto consuelo
su memoria".

martes, 19 de enero de 2010

Nuevas noticias sobre la píldora del día siguiente

La Agencia Española de Medicamentos acaba de difundir el informe principal sobre el que se aprobó la dispensación de la píldora del día siguiente (PDS) sin receta. El informe reconoce que la píldora del día después sí presenta algunos problemas graves, como son la aparición de embarazo ectópico, por lo que está contraindicada en pacientes con riesgo elevado de embarazo ectópico (lo cual debería ser valorado por un médico), y el riesgo de trombosis en administraciones repetidas (lo que desaconsejaría su venta sin receta, facilitando el abuso). Estos aspectos fueron silenciados por el folleto sobre la PDS que difundió el Ministerio de Sanidad, y se llegó a afirmar algo tan inaudito para un producto de este tipo, como que carecía de de efectos adversos graves y estaba exento de contraindicaciones (lo cual se ha reconocido que era falso).

Pero además, lo que personalmente observo en este y otros informes al respecto es un sesgo ideológico, que no por frecuente llego a acostumbrarme a él. Me explico: En el apartado de seguridad, se hace referencia exclusivamente a seguridad para la mujer. No se habla de seguridad para un posible embrión aún no implantado.

Al silenciar completamente dicho aspecto, se está asumiendo implícitamente que el embrión no es un ser humano, o no es digno de consideración para un profesional sanitario, o para una agencia sanitaria de regulación, o para las propias usuarias, o para la población que requiere información objetiva y científicamente rigurosa. ¿Por qué? No lo entiendo. Me parece una negación ideológica, no científica. Desde un punto de vista incluso ajeno a consideraciones éticas, debería incluirse, en el apartado de seguridad, la seguridad para el embrión, tanto no implantado como implantado. Algunos fármacos tienen riesgos para el embrión, y esto se consigna en su ficha técnica, en el apartado de seguridad, pero no se hace en este caso.

Por otra parte, quiero señalar que la aparición no desdeñable de embarazos ectópicos, supone una constatación del efecto antiimplantatorio -y por tanto, embriocida, o abortivo precoz- del propio levonorgestrel: los embarazos uterinos están impedidos por el efecto antiimplantatorio, pero no tanto los ectópicos, que son independientes de la decidualización del endometrio. Esa es la causa de la aparición de embarazos ectópicos.

En fin, me preocupa que esta medida, que se sabe clarísimamente, por numerosos estudios epidemiológicos, que no va a contribuir a la disminución de los embarazos imprevistos, se haya tomado por razones no sanitarias. Eso supone una prostitución de la sanidad y de la profesión farmacéutica al servicio de otros intereses (políticos, económicos e ideológicos). Desde que se aprobó este producto, los farmacéuticos estamos siendo los tontos útiles de la película.

Y, sobre todo, me preocupa que esta píldora esté sirviendo como un paso más para desensibilizarnos hacia la dignidad de la vida humana, en su fase prenatal.