Charlie Gard: los médicos tienen razón, pero no derecho a imponerla


Según la información que ha sido trasmitida por los medios, se trata de un niño con una enfermedad degenerativa muscular que no tiene cura, ni tratamiento que pueda mejorar su estado actualmente. Para mantenerle con vida no sólo requiere soporte vital básico (líquidos y alimentación por sonda), sino que requiere cuidados extraordinarios (en una UCI y con ventilación mecánica). El pobre niño apenas tiene interacción con su entorno -los médicos dicen que ninguna, los padres no están del todo de acuerdo- y a veces presenta convulsiones.

El soporte vital básico no se puede retirar éticamente*, pero no existe obligación moral de mantener cuidados extraordinarios que por su complicación o coste son desproporcionados a la situación del niño, al carecer de posibilidades razonables de recuperación. Por tanto, si sus padres decidieran prescindir de los cuidados extraordinarios que le mantienen con vida, y dejaran a la enfermedad seguir su curso hasta el fallecimiento, no obrarían mal, incluso estarían obrando bien.

Ahora bien, que no haya obligación de mantener un medio desproporcionado para conservar la vida, no significa que haya que quitárselo a toda costa, sino que es conveniente quitarlo si así se decide, y generalmente esto es lo acertado y éticamente correcto. El encarnizamiento terapéutico no es razonable ni ético, pero ¿quién debe tomar la decisión de la "desconexión"? Pues, asesorado por el equipo médico, la decisión debería tomarla o aceptarla el propio paciente o, en el caso de estar discapacitado para ello, sus familiares y, en el caso de un niño, sus padres. Ellos tienen que llegar a la conclusión de que, como les dicen, no hay posibilidades de curación y que el tratamiento para mantener la vida es desproporcionado al beneficio que puede esperarse.

Pero, en este caso, los padres no están totalmente de acuerdo con la opinión de los médicos. Por una parte, piensan que Charlie sí tiene alguna interacción con su entorno y responde un poco a sus estímulos, y por otra, confían en que puede existir alguna esperanza en el tratamiento experimental de un doctor estadounidense, que tal vez podría conseguir que no se deteriorase más, y quizá piensan que, con los años, podría aparecer algún tratamiento que le mejore.

Se produciría un conflicto difícil si el sistema sanitario decidiera que razonablemente no puede seguir costeando el tratamiento de Charlie Gard por resultar extraordinario y desproporcionado, y adujera, por ejemplo, que precisa aprovechar el recurso de un puesto en la UCI para pacientes que lo requieran. En este sentido, moralmente no habría obligación de que la sanidad pública siguiera cubriendo el tratamiento, pero en el conflicto con la voluntad férrea de los padres, sería complicado justificar la desconexión de Charlie por motivos económicos. Además, este problema ya no existe porque los padres quieren llevarle a otro hospital, con el dinero obtenido al pedir ayuda en redes sociales. Están en su derecho de luchar por la vida de su hijo pagando lo que cueste; es verdad que muchos otros niños no tienen ni para comer, pero este es su hijo, y ellos se sienten en la responsabilidad como padres de hacer todo lo que puedan por él.

En todo esto, la opinión de los médicos de desconectar a Charlie, porque su mantenimiento con vida supone medios desproporcionados al beneficio esperable, parece la más acorde a una valoración razonable de la situación y a la consideración ética del caso. Aceptar la muerte no es matar, ni es eutanasia; muchas veces es necesario evitar el encarnizamiento terapéutico, y no agarrarse a posibilidades poco razonables, sino admitir que no tenemos el control de todo. Pero no son los médicos los que tienen la última palabra. Por tanto, resulta incomprensible que el hospital se sitúe por encima de la voluntad de los padres y se niegue a facilitar el traslado. Es más, resulta incomprensible que, contra su voluntad, pretendan retenerle en sus instalaciones para desconectarle. Resulta más incomprensible aún que se recurra al juzgado para hacerse fuertes contra la voluntad paterna, y más aún, que los tribunales, y sobre todo el de Derechos Humanos de Estrasburgo, den la razón al hospital que se niega al traslado. El recurso al arbitrio judicial sólo puede tener sentido en el caso de una actuación manifiestamente negligente y lesiva de los padres, y parece que, aunque fundamentada en una esperanza poco realista, la decisión de los padres no es totalmente inaceptable; más bien habría que convencerles -si es posible, y si no, asumirlo- que imponerles la desconexión. Tampoco parece razonable fundamentar la imposición en el sufrimiento de Charlie, pues si se piensa que puede estar sufriendo, se puede usar la sedación paliativa.

Desde el punto de vista psicológico, además, recurrir al juzgado no parece inteligente. Cuando sufrimos un revés tan enorme como el que están sufriendo estos padres, necesitamos pasar de unas fases de negación ("esto no está pasando")-negociación ("tiene que haber otra solución"), a la aceptación de la realidad, para tomar buenas decisiones. Si se trata de imponer la decisión externamente, los padres difícilmente podrán pasar a aceptar la situación, y si le desconectan, tendrán la conciencia subjetiva de que los médicos, los jueces y el estado han asesinado a su hijo. Si alguna vez recurrir al juzgado pudo tener alguna lejana justificación ante el estancamiento de un caso extremo, una vez que los padres deciden llevarle a otra institución y pueden hacerlo, pierde su sentido.

Con todas las reservas que impone la complejidad del caso, y sabiendo que es difícil hacerse una idea plena de la situación de Charlie por los medios de comunicación -no sabemos si tenerla podría inclinar la balanza para un lado o para el otro-, lo cierto es que lo que está ocurriendo preocupa por la deriva totalitaria de las sociedades democráticas. Estas, cada vez más, asumen opciones opinables como si estuvieran en posesión de la verdad, y sitúan al estado por encima de las personas y de la institución familiar, anulando la patria potestad en materias como la educación y la sanidad.

Rogamos a Dios por Charlie y por sus padres, para que su responsabilidad sea respetada y que decidan lo mejor para él.
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* Nota: Criminalizar el mantenimiento del soporte vital básico (alimentación, hidratación) en pacientes terminales, como si fuera desproporcionado y se tratara de encarnizamiento terapéutico, es el principal error de las leyes que algunas comunidades autónomas de España han aprobado en materia de "muerte digna". Estas leyes reproducen el error ético cometido en la ley andaluza, que fue elaborada por el jesuita P. Alarcos, director de la Cátedra Andaluza de Bioética, en Granada, y Pablo Simón, profesor de Bioética de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Dicha norma permitió que la Consejera de Salud de Andalucía aprobase la retirada de alimentación y bebida a la anciana Ramona Estévez, en Huelva, a petición de sus familiares, para dejarla morir sedada, como ocurrió, por deshidratación/desnutrición. Esto resulta éticamente inadmisible; si la enfermedad no acaba con el paciente, no es lícito prescindir de los cuidados vitales básicos -salvo que sean desproporcionados- para provocar la muerte del paciente. Sí se pueden retirar, efectivamente, cuando resultan desproporcionados;  por ejemplo, nutrición parenteral para un paciente terminal o en muy mal estado y sin posibilidad de recuperación, o nutrición/hidratación en situaciones preagónicas/agónicas, o en situaciones que agraven el sufrimiento o el estado de un paciente terminal, o nutrición enteral en un paciente demente al que habría que retener por medios físicos porque se arranca la sonda . El caso de Charlie Gard es distinto; no se trata de retirar el soporte vital básico, sino un soporte extraordinario como es la ventilación mecánica y los cuidados intensivos.



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